Nel macroargomento sul lutto nell’autismo penserete che la nostra attenzione verrà rivolta al modo in cui una persona autistica comprende la morte, esprime la tristezza o reagisce alla perdita. In realtà non sarà questo l’argomento principale di questo articolo, frutto di una riflessione derivante dalla nostra esperienza nella pratica clinica con adulti nello spettro.
Vogliamo infatti dedicarci ad un’aspetto di questo argomento, spesso poco raccontato: la difficoltà di stare accanto alle emozioni degli altri.
Nel nostro lavoro quotidiano, ci è capitato di ascoltare persone autistiche descrivere un’esperienza apparentemente contraddittoria: sentire di riuscire, almeno in parte, a gestire il proprio dolore quando sono sole, ma trovarsi profondamente in difficoltà davanti al pianto, alla disperazione o alle reazioni emotive dei familiari.
Il problema, in questi casi, non è necessariamente la perdita in sé. A rendere il lutto nelle persone autistiche ancora più complesso può essere anche la domanda: “Che cosa dovrei fare quando gli altri stanno male?”, “come le gestisco le emozioni degli altri che mi mettono a disagio?”
Il lutto nelle persone autistiche può avere forme diverse
Intanto una premessa doverosa: non esiste un unico modo autistico di vivere il lutto. Alcune persone possono piangere molto, altre poco o per nulla. Alcune sentono il bisogno di parlare continuamente della persona scomparsa, mentre altre preferiscono ritirarsi, mantenere le proprie routine o concentrarsi sugli aspetti concreti di ciò che è accaduto.
Il dolore può manifestarsi attraverso:
- tristezza e pianto;
- irritabilità o maggiore sensibilità;
- bisogno di isolamento;
- aumento delle stereotipie o dei comportamenti autoregolatori;
- difficoltà nel sonno;
- domande ripetute sulla morte;
- maggiore rigidità nelle routine;
- stanchezza e sovraccarico;
- sintomi fisici;
- apparente distacco emotivo.
Queste reazioni non sono necessariamente indice di un dolore meno intenso. L’espressione esterna del lutto non coincide sempre con ciò che la persona sta provando internamente.
Anche la risposta può cambiare nel tempo. Alcune persone comprendono immediatamente la portata della perdita; per altre, il significato della morte diventa più evidente gradualmente, quando emergono le conseguenze concrete dell’assenza.
Autismo e pianto degli altri: perché può creare tanto disagio?
Il pianto è un comportamento emotivo complesso.
Per alcune persone nello spettro dell’autismo, trovarsi vicino a qualcuno che piange può essere difficile per più ragioni contemporaneamente.
Il suono dei singhiozzi, il volume della voce o l’imprevedibilità della reazione possono generare sovraccarico sensoriale. La persona può percepire il pianto come penetrante, improvviso o impossibile da ignorare, soprattutto quando è già affaticata dal proprio dolore.
A questo può aggiungersi la difficoltà più di tipo sociale, nel comprendere cosa ci si aspetti da lei. Deve abbracciare la persona? Dire qualcosa? Rimanere in silenzio? Allontanarsi sarebbe offensivo? Quanto dovrebbe durare il conforto?
Non sapere quale comportamento sia appropriato può rendere la situazione ancora più intensa dell’emozione stessa.
“Riesco a gestire il mio dolore, ma non so cosa fare con il vostro”
Una frase che può descrivere bene questa esperienza è: “Sarei in grado di affrontare il mio dolore da solo, ma non so come gestire quello degli altri.”
Quando è sola, la persona può regolare l’ambiente, scegliere quanto pensare alla perdita, interrompere una conversazione, ridurre gli stimoli o affidarsi alle proprie modalità di autoregolazione.
In presenza dei familiari, invece, deve confrontarsi con emozioni che non può prevedere né controllare. Qualcuno potrebbe iniziare improvvisamente a piangere, chiedere vicinanza, raccontare ricordi dolorosi o aspettarsi una risposta affettiva immediata.
Il lutto diventa quindi un’esperienza non soltanto interna, ma anche sociale. La persona deve contemporaneamente:
- comprendere ciò che sta provando;
- tollerare le reazioni degli altri;
- interpretare le aspettative familiari;
- decidere come rispondere;
- controllare il proprio eventuale sovraccarico;
- evitare che il proprio comportamento venga frainteso.
È un carico elevato, soprattutto in un momento in cui le risorse cognitive ed emotive sono già ridotte.
Il disagio per il pianto non significa mancanza di empatia
Quando una persona autistica si irrigidisce, si allontana o appare infastidita davanti al pianto di un familiare, il comportamento può essere interpretato come freddezza o insensibilità.
In realtà, essere in difficoltà davanti all’emozione altrui non significa non riconoscerne l’importanza.
La persona può essere profondamente dispiaciuta e, allo stesso tempo, non sapere come trasformare questa partecipazione emotiva in un comportamento socialmente riconoscibile. Può provare empatia, ma sentirsi sopraffatta dalla sua intensità. Può desiderare di aiutare, ma non riuscire a individuare un’azione adeguata.
In alcuni casi, il problema non è sentire troppo poco, ma sentire troppo, senza disporre di una modalità immediata per organizzare ciò che sta accadendo.
Anche allontanarsi può rappresentare un tentativo di regolazione, non un rifiuto della persona che soffre.
L’incertezza sociale durante il lutto autistico
I rituali legati alla morte sono pieni di regole implicite. Esistono aspettative su come comportarsi a un funerale, cosa dire ai familiari, quanto mostrare le proprie emozioni e quando sia appropriato tornare a parlare di argomenti quotidiani.
Per una persona autistica, queste convenzioni possono risultare particolarmente difficili perché raramente vengono spiegate in modo esplicito.
Alcune domande possibili sono:
- Devo piangere anche io?
- Cosa devo rispondere quando mi dicono “Mi dispiace”?
- È sbagliato parlare di altro?
- Posso uscire dalla stanza se il pianto mi mette a disagio?
- Quanto a lungo devo rimanere vicino a chi sta male?
- Cosa succede se non provo quello che gli altri si aspettano?
- Posso chiedere informazioni pratiche senza sembrare insensibile?
Queste domande non indicano necessariamente assenza di comprensione emotiva. Possono riflettere il bisogno di rendere esplicita una situazione sociale caratterizzata da molte regole non dette.
Lutto e autismo: la fatica di dover consolare gli altri
Consolare qualcuno richiede diverse competenze simultanee. Bisogna riconoscere lo stato emotivo dell’altra persona, comprendere di cosa possa aver bisogno, scegliere le parole, modulare il tono e valutare la risposta.
Per una persona autistica, soprattutto in un momento di forte stress, questo processo può essere tutt’altro che automatico.
Non sempre è chiaro che cosa sia utile dire. Espressioni comuni come “Andrà tutto bene” possono apparire inesatte o inadeguate. Al contrario, una risposta concreta e sincera potrebbe essere percepita dagli altri come troppo diretta.
Anche il contatto fisico può creare difficoltà. Un abbraccio potrebbe essere considerato socialmente appropriato, ma risultare intollerabile sul piano sensoriale o emotivo. La persona può quindi trovarsi costretta a scegliere tra il rispetto dei propri limiti e la paura di ferire qualcuno.
In questi casi, può essere utile ricordare che il conforto non deve assumere una forma unica. Può consistere anche nel:
- portare un bicchiere d’acqua;
- rimanere nella stessa stanza senza parlare;
- svolgere un’attività pratica;
- chiedere direttamente: “Vuoi che resti qui?”;
- inviare un messaggio;
- ascoltare per un tempo concordato;
- offrire aiuto in modo concreto.
La vicinanza non si misura soltanto attraverso il pianto, le parole emotive o il contatto fisico.
Quando il proprio modo di vivere il lutto viene giudicato
Le persone autistiche possono trovarsi a dover affrontare non soltanto la perdita, ma anche il giudizio sul proprio modo di reagire.
Se non piangono, possono essere considerate distaccate. Se parlano in modo molto diretto della morte, possono apparire insensibili. Se hanno bisogno di tornare rapidamente alle proprie attività, qualcuno può pensare che non siano realmente addolorate. Se invece ripetono le stesse domande o cercano continuamente informazioni, la loro modalità di elaborazione può essere percepita come eccessiva.
Queste interpretazioni rischiano di aggiungere vergogna a un’esperienza già complessa.
Nella pratica clinica, può essere importante aiutare la persona e la famiglia a comprendere che non esiste una sola espressione legittima del dolore. Il lutto non deve necessariamente essere visibile per essere reale, né deve rispettare una sequenza emotiva prestabilita.
Periodo del lutto e routine interrotta: un’altra difficoltà per una persona nello spettro autistico
Nel periodo successivo a una perdita, l’ambiente familiare può cambiare profondamente. Le routine si interrompono, gli orari si modificano e aumentano visite, telefonate e imprevisti.
Per una persona autistica, questa perdita di prevedibilità può aggiungersi al dolore e aumentare il sovraccarico.
La routine, infatti, può rappresentare una fonte importante di stabilità e regolazione. Quando viene meno, anche piccoli cambiamenti possono richiedere un notevole sforzo di adattamento. Il lutto può quindi significare non solo perdere una persona, ma anche perdere una struttura conosciuta della quotidianità.
